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【生後十二ヶ月と12日】水腎症の定期検診

昨夜降り始めた雨が夜中には雪になり、今朝は一面銀世界!



大雪警報が発令され、春の大嵐の中、今日は、朝から、夫と一緒に息子を水腎症(Hydronephrosis)の定期検診へ、デンバーにあるChildren's Hospital(子ども病院)まで連れて行ってきました。

息子の水腎症という病気は、私が妊娠21週の時のエコー検査で発覚し、32週の時に胎児診断の専門医を訪れて確定したものです。詳しくはこちら

生後すぐの精密検査では、グレード2という診断が下り、
生後三ヶ月の精密検査では、グレード1に軽快していて、

今回が3回目の精密検査となりました。

まずは、腎臓のエコー検査ということで技師さんに見てもらい、朝からご機嫌斜めの息子は大泣きで、でも痛みはないのでこちらは安心。ものの10分で終了〜!

続いて、小児泌尿器科へ。

主治医が現れるまでの間、診察室のおもちゃでご機嫌で遊ぶ息子

先生がすぐにきてくれて嬉しい検査結果をもらいました。

疾患の合った左側の腎臓が、正常になりました!!

この一年、この腎疾患のため、尿路感染症には十分気をつけるように言われていたけれど、一度も発病することなく、恐らくよくなってはいるのだろうな、と思ってはいたけれど、こうして精密検査によって大丈夫と分かり、夫婦共に安心することができました。

生後すぐの検査ではグレード2と診断され、9割の確率で2歳になるまでに完治すると言われ、1歳で自然治癒となりました。ただ、350人〜400人に一人の確率で、7,8歳頃に、この一度は治った疾患部分が再度問題を起こす可能性があるので、もしその頃、強烈な背中の痛みを訴える場合は、この病気を再度疑うように、という指示がありました。

何はともあれ、完治は完治です!


下痢も快方に向い、食欲ももどりつつあり、待合室でミルク

妊娠中に発覚した時は、ちゃんと生まれてこれるのか?という心配にまで至り、毎日泣いていた自分を今は笑って思い出すことができます。あの時の自分に言ってやりたい。

大丈夫、この子は強く生きてるよ!

と。そして、今日のドクターの言葉。

妊娠中に発覚する水腎症の70〜75%は、自然治癒となるデータがあります。

妊娠中のエコー検査で胎児の水腎症が発覚し、このブログに行き着いたママやパパがいれば、この数字を是非、参考にしていただきたいと思います。そして、ご自身の子の力を信じ、穏やかな妊娠生活をママには送っていただきたいと思います。

posted by: さくら | 水腎症 | 14:42 | comments(6) | - |

【生後三ヶ月と26日】水腎症の定期検診

 今日は仕事を休んで息子を水腎症の定期検診へ、デンバーにあるChildren's Hospital(子ども病院)まで連れて行ってきました。

息子の先天性水腎症が確定した、妊娠32週で受けた胎児診断についてはこちら
生まれてすぐに受けた精密検査についてはこちら

水腎症は0〜4の5段階に重症度がレベル分けされていて、数字が大きくなればなるほど重症度が上がります。前回の検査では、息子の場合は、グレード2、軽〜中度であると診断がくだっていました。そして、今回の検査結果では、

グレード1

に軽快していることが判明しました!!

今日は、前回同様、腎盂や尿路管の腫れ具合を見るためのエコー検査(Ultrasound)に加えて、尿路管で尿が逆流していないかを見るためにX線造影検査(Cystogram)も受けました。

エコー検査では、前回に比べて腫れがひいているし、X線造影検査では、逆流は見られないという診断でした。

小児泌尿器専門の主治医のドクターWからは、これまでの症例を見ても、グレード1から悪化した例はなく、ほぼ間違いなく近いうちに自然治癒するでしょう、と言ってもらえました

今日の検査結果が万が一悪くなっているか、もしくは尿の逆流が認められれば手術の可能性も検討する、と言われていたので、私はものすごく心配で心配で今日を迎えていました。でも、絶対に良くなってる、大丈夫!と心の中で信じながら病院に向かいました。この良い結果に心からホッとしています

前回は、三ヶ月毎に定期検診を受けるように言われていたのだけど、今日の結果を受けて、次回は1歳になったらエコー検査のみ受けるように、と言われました。その時までには全快しているといいな、と思います。

妊娠21週で見つかった息子の病気。それ以来心配で心配で泣いてしまう毎日を過ごしていた妊娠期間。今、ようやく笑って思い出せるようになってきたかな。

さて、検査内容ですが、エコー検査はお腹と背中の表面に機械をあてて腎臓周辺の画像を見るというもの。痛みは一切ないので、息子もウーとかアーとか言いながら(?)ご機嫌のうちに受けることができました。でも、造影検査は、カテーテルを尿道に挿入して造影剤を入れてレントゲンを撮るというもの。私もこの時に経験済み!大人だったら痛みはそれほど感じることはないんだけど不快感はもちろんあります。生後三ヶ月のこんな小さい体にカテーテルと薬液が入っていく・・・見てるだけで私は辛かったです。息子も、カテーテル挿入時に顔がしかめっ面になり、撮影時は、お腹を横にさせられたりして痛かったのかな、不快だったのでしょう、ギャン泣きでした

なんとか10分強の検査を終えて抱っこしたらすぐに泣き止んでくれました。私は恥ずかしながら、涙ぐみながら「頑張ったね〜」っていい子いい子と抱きしめていました。

このまま1歳までに全快してくれたらこんな辛い検査はもう受けなくていいな。どうか良くなってくれますように!

今朝は7時前に家を出て、検査とドクターとの面談を終えてから大学のキャンパスに寄って、今日の授業の代講をしてくれた先生と会って報告を受け、その後ようやく家に帰ってきたのは午後2時ちかく、長あ〜い半日でした。私もかなり疲れたけど、息子も疲れたのでしょう、ミルクを飲んでお昼寝・・・珍しく今3時間以上も寝続けています。


最近は横向きで寝るのが好きみたい

お疲れ様、息子。ゆっくり休んでね。

posted by: さくら | 水腎症 | 16:07 | comments(0) | - |

【生後13日目】水腎症の精密検査

月曜日、火曜日と連続で、息子の水腎症(Hydronephrosis)の精密検査のため、チルドレンズ・ホスピタル(子ども病院)へ行って来ました。

(私の妊娠中期からエコー検査で胎児の尿路管の拡張が認められ、妊娠32週に受けた胎児診断の専門医の検査で水腎症が確定しました。詳しくはこちらに書いています。)

出生前は治療ができない、生まれたらすぐに精密検査を受けるように、と言われていました。それで、今回、小児泌尿器科の専門医を訪問する予約を取ったのです。

ただ、専門医訪問の前に、現時点での腎関連エコー画像が必要とのことで、前日(月曜日)にエコー画像を撮影するため、子ども病院の分院を訪問し、火曜日にデンバーにある子ども病院のメインキャンパスで専門医に会って来た、という次第です。

結果は、

グレード2の水腎症

とのことでした。

水腎症には0〜4の5段階に重症度がレベル分けされていて、数字が大きくなればなるほど重症度が上がるのだそうです。そして、うちの息子の場合は、その2、軽〜中度であると診断が下りました。息子の担当医になってくれたドクターWによると、グレード2の場合、90%の確率で2歳までに自然軽快が可能というリサーチ結果があるとのこと!!そして、これは詳しい検査をしたわけではないけれど、腎機能にも恐らく問題は無いだろう、と言ってくれました。すごく嬉しい報告でした!

生まれてから約2週間、おしっこをいっぱいしてくれていたので、おそらく重症ではないだろうとは思っていたけれど、専門医からこの報告を受けて、現時点では本当に大丈夫なんだと分かって、心の底から安心することができました。

今後のこと。まず、生後三ヶ月の時点で再度のエコー検査と尿の流れを見るX線造影検査をするとのこと。この造影検査で、尿が逆流しているかどうか調べるのだそうです。これらの検査で、快方に向っている、もしくは、現状維持の場合は、引き続き三ヶ月毎の経過観察(エコー検査)を行い、もし万が一悪化している場合は、外科的治療(尿路管の狭窄部分を切り取って残った管をつなぎ合わせる)を考慮する方針である旨、ドクターWは説明してくれました。ちなみに、この手術は約2時間ででき、そして、入院も一泊で済むものだそうです。

妊娠中の検査ではどん底に落とされ毎日泣いた息子の水腎症所見。本当に本当に心配したけれど、とりあえず、”今は大丈夫” ということになって本当に良かったです。生まれてくることだけでも過度のストレスを受けて、もうこれ以上息子に試練を与えないで!!できることなら手術は絶対に避けたいところ、前述の9割の自然治癒が息子に起こってくれるように願っています。

日々の注意事項としては、発熱に気をつけるようにと。風邪以外で高熱が出ている場合は、尿路感染症の可能性が大きく、抗生物質の投与が必要になるから、その時はすぐに連絡するように、とのことでした。しっかり気をつけていこうと思います。

生後二週間、退院から一週間ちょっと・・・母子それぞれの病院通いが絶えません。明日も息子の定期健診で、来週早々には私の術後フォローアップの検診もあります。夫はこれ以上仕事に穴をあけられないと、昨日も付き添いできず、義父が国際免許でデンバーまで送り迎えをしてくれました!明日からは私の車の運転が解禁されるので、私が頑張らなくっちゃね。(あっ、無理はしないように・・・と。)

posted by: さくら | 水腎症 | 14:28 | comments(4) | - |